Δ?στε μας τα ?πλα να πολεμ?σουμε !

Ν?α – News – ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Απ? Ν?α - ΜΙΝΩΑΣnews – 09-04-2020 – ?ρα 14:00

Επιμ?λεια - Γρ?φει: Σ?ββας Σεληθωμ?ς

Τον Οκτ?βριο του 2019 κυκλοφ?ρησε στην Αμερικ? η επαναστατικ? θεραπε?α Trikafta. Αφορ? το 90% των ασθεν?ν με Κυστικ? ?νωση παγκοσμ?ως.

Τον Οκτ?βριο του 2019 εκατοντ?δες ασθενε?ς με Κυστικ? ?νωση στην Ευρ?πη σε κρ?σιμη κατ?σταση ?χουν πρ?ιμη πρ?σβαση στο Trikafta μ?σω early access.

Στην Ελλ?δα ?μως ?χι. Στην Ελλ?δα ?χουμε ?δη χ?σει 2 ασθενε?ς με αναπνευστικ? ανεπ?ρκεια σε κρ?σιμη κατ?σταση.

Ζητ?με απ? την φαρμακευτικ? εταιρε?α Vertex Pharmaceuticals να δ?σει ?μεσα το Trikafta και στους ?λληνες ασθενε?ς. Χωρ?ς διακρ?σεις.

#CF_COVID19

#Trikafta_Approval

#Trikafta_EarlyAccess

#No_Discriminations

Σ?λλογος ασθεν?ν με Κυστικ? ?νωση Ελλ?δος

Με το μ?νημα αυτ? εν?νουν τις φων?ς τους στα μ?σα κοινωνικ?ς δικτ?ωσης δεκ?δες συν?νθρωποι μας που π?σχουν απ? την ν?σο της Κυστικ?ς ?νωσης και μας ζητο?ν να φων?ξουμε ?λοι μαζ?.

“Δ?στε μας τα ?πλα να πολεμ?σουμε !!! Παρακαλ? κοινοποι?στε.”

Δ?στε μας τα ?πλα να πολεμ?σουμε !

?σοι ασθενε?ς με Κ.Ι. βρ?σκονται σε κρ?σιμη κατ?σταση, με χαμηλ? αναπνευστικ? λειτουργ?α, ε?ναι πολ? πιθαν? να μην μπορ?σουν να αντιμετωπ?σουν ?να τ?σο ισχυρ? ι?.

Η πρ?ιμη πρ?σβαση του 3πλο? συνδυασμο? «Trikafta» σε ασθενε?ς απ? αρκετ?ς χ?ρες της Ευρ?πης, ?χει ξεκιν?σει απ? το φθιν?πωρο του 2019 και συνεχ?ζει μ?χρι και σ?μερα.

Δυστυχ?ς στην Ελλ?δα οι ασθενε?ς μας δεν ?χουν πρ?ιμη πρ?σβαση στο «Trikafta», παρ?τι η χ?ρα μας αποζημι?νει και τους 3 προηγο?μενους συνδυασμο?ς της ?διας εταιρε?ας (Kalydeco, Orkambi, Symkevi), εν? βρ?σκεται και σε εξ?λιξη η διαπραγμ?τευσ? του.

Ε?ναι κομβικ?ς σημασ?ας για την επιβ?ωση των ασθεν?ν με Κ.Ι. - ιδιαιτ?ρως σε μια τ?σο σοβαρ? απειλ? εξαιτ?ας του Κορονο?ο? - να δοθε? σε ?σο περισσ?τερους ασθενε?ς βρ?σκονται σε κρ?σιμη κατ?σταση ? χαμηλ? αναπνευστικ? λειτουργ?α.

Σε κ?θε χ?ρα, χωρ?ς διακρ?σεις.

?πως μας αν?φερε μ?λος του “Συλλ?γου ασθεν?ν με Κυστικ? ?νωση Ελλ?δος”

Ο κορονο??ς απειλε? θαν?σιμα ?λους τους π?σχοντες, την ?ρα που οι ασθενε?ς σε κρ?σιμη κατ?σταση, ζητο?ν απ? τον Οκτ?βριο πρ?ιμη πρ?σβαση στην επαναστατικ? θεραπε?α

Μ?χρι σ?μερα, η φαρμακευτικ? εταιρε?α ?χει δ?σει «πρ?ιμη πρ?σβαση στα πλα?σια παρηγορητικ?ς χρ?σης σε ασθενε?ς με Κ.Ι. σε Γαλλ?α, Ιταλ?α, Αγγλ?α, Ιρλανδ?α, Ελβετ?α και Ολλανδ?α σ?μφωνα με μαρτυρ?ες ασθεν?ν σε δι?φορα forum»

Στην Ελλ?δα ?μως ?χι και εν? «σε ερωτ?σεις του Συλλ?γου μας απ? τον περασμ?νο Νο?μβριο αλλ? και των ιατρ?ν μας, η εταιρε?α ενημ?ρωσε ?τι δεν ?χει ενεργ? πρ?γραμμα πρ?ιμης πρ?σβασης για την Ελλ?δα. Την στιγμ? που η χ?ρα μας αποζημι?νει και τους 3 προηγο?μενους συνδυασμο?ς φαρμ?κου (Kalydeco, Orkambi, Symkevi) - αντ?στοιχης λειτουργ?ας (CFTR Modulators) της ?διας εταιρε?ας που αφορο?ν διαφορετικ?ς μεταλλ?ξεις ασθεν?ν- και μ?λιστα απ? τις πρ?τες χ?ρες στην Ευρ?πη, τ?θενται σοβαρ? ερωτηματικ?»

Για ποι?ν λ?γο ?χουν πρ?σβαση ασθενε?ς απ? ?λλες χ?ρες και ?χι οι ασθενε?ς στην Ελλ?δα; Δεν μπορ? να καταλ?βω π?ς μια εταιρ?α που ?στερα απ? τ?σα χρ?νια ?ρευνας ?χει ανακαλ?ψει μια επαναστατικ? θεραπε?α, με τ?σο θεαματικ? αποτελ?σματα φ?ρνοντας την ελπ?δα, μπορε? να αφ?σει ασθενε?ς να πεθα?νουν. Το λ?ω αυτ?, γιατ? τις τελευτα?ες 60 ημ?ρες χ?σαμε ?δη 2 ασθενε?ς μας 35 και 18 ετ?ν.

Ε?σοδος σε ΜΕΘ χωρ?ς επιστροφ?

Ειδικ? εν μ?σω κορονο?ο?, ο οπο?ος προκαλε? αναπνευστικ? προβλ?ματα σε υγιε?ς πολ?τες, η ζω? των πασχ?ντων απ? Κ.Ι. κινε?ται επ? ξυρο? ακμ?ς, καθ?ς «ε?ναι προφαν?ς πως οι ασθενε?ς με Κ.Ι. που ?χουν ?δη χαμηλ? αναπνευστικ? λειτουργ?α - ιδ?ως ?σοι απ? αυτο?ς χρησιμοποιο?ν ?δη οξυγ?νο- δ?σκολα θα τα καταφ?ρουν. Ταυτ?χρονα, αυτ? που ξ?ραμε και προ κορονο?ο?, ε?ναι ?τι ?ταν κ?ποιος ασθεν?ς μας διασωληνωθε? δεν επαν?ρχεται. Για αυτ? και αγωνιο?με, γιατ? δεν υπ?ρχει πλε?νασμα πνε?μονα για να χ?σουμε», προειδοποιε? ο κ. Κοντοπ?δης.

Εν κατακλε?δι, ο επ?τιμος πρ?εδρος του Π.Σ.Κ.Ι., εκμυστηρε?εται τον φ?βο του πως «αργ? η γρ?γορα θα κληθο?με να αναμετρηθο?με και εμε?ς με τον κορονο??. Αυτ? που ζητ?με ε?ναι να μας δοθο?ν τουλ?χιστον τα ?πλα να τον πολεμ?σουμε. Η πρ?σβασ? μας στο «Trikafta» ε?ναι ζωτικ?ς σημασ?ας και το χρειαζ?μαστε ?μεσα. Αν δεν προτ?θεται να καλ?ψει την πρ?ιμη πρ?σβαση η εταιρ?α, υπ?ρχει θεσμικ? πλα?σιο να το καλ?ψει ο ΕΟΠΥΥ και για αυτ? ζητο?με στον υπουργ? να μας προστατ?ψει».

#CF_COVID19

#Trikafta_Approval

#Trikafta_EarlyAccess

#No_Discriminations

Περιμ?νουμε λοιπ?ν απ? τη πολιτε?α την κυβ?ρνηση και την εταιρ?α “Vertex Pharmaceuticals” να δ?σει λ?ση τ?ρα, πριν να ε?ναι πολ? αργ?.

ΜΙΝΩΑΣ news

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΜΙΝΩΑΣ TV

Για το "Δ?κτυο του Μ?νωα"

ΜΙΝΩΑΣ TV

και μιλο?με... και γροικο?με... και θωρο?με...

https://www.minoastv.gr

https://www.minoastv.minoasradio.gr

ΜΙΝΩΑΣ TV

Για το "Δ?κτυο του Μ?νωα"

με την ευγενικ? υποστ?ριξη του
δικτ?ου του ΜΙΝΩΑ

www.minoasradio.gr

www.minoastv.minoasradio.gr

www.minoasmagazine.minoasradio.gr

ΜΙΝΩΑΣmagazine
το δικ? σας Κρητικ? περιοδικ?