Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε !

Νέα – News – ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Από Νέα - ΜΙΝΩΑΣnews – 09-04-2020 – Ώρα 14:00

Επιμέλεια - Γράφει: Σάββας Σεληθωμάς

Τον Οκτώβριο του 2019 κυκλοφόρησε στην Αμερική η επαναστατική θεραπεία Trikafta. Αφορά το 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως.

Τον Οκτώβριο του 2019 εκατοντάδες ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη σε κρίσιμη κατάσταση έχουν πρώιμη πρόσβαση στο Trikafta μέσω early access.

Στην Ελλάδα όμως όχι. Στην Ελλάδα έχουμε ήδη χάσει 2 ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια σε κρίσιμη κατάσταση.

Ζητάμε από την φαρμακευτική εταιρεία Vertex Pharmaceuticals να δώσει άμεσα το Trikafta και στους Έλληνες ασθενείς. Χωρίς διακρίσεις.

#CF_COVID19

#Trikafta_Approval

#Trikafta_EarlyAccess

#No_Discriminations

Σύλλογος ασθενών με Κυστική Ίνωση Ελλάδος

Με το μύνημα αυτό ενώνουν τις φωνές τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης δεκάδες συνάνθρωποι μας που πάσχουν από την νόσο της Κυστικής Ίνωσης και μας ζητούν να φωνάξουμε όλοι μαζί.

“Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε !!! Παρακαλώ κοινοποιήστε.”

Δώστε μας τα όπλα να πολεμήσουμε !

Όσοι ασθενείς με Κ.Ι. βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση, με χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, είναι πολύ πιθανό να μην μπορέσουν να αντιμετωπίσουν ένα τόσο ισχυρό ιό.

Η πρώιμη πρόσβαση του 3πλού συνδυασμού «Trikafta» σε ασθενείς από αρκετές χώρες της Ευρώπης, έχει ξεκινήσει από το φθινόπωρο του 2019 και συνεχίζει μέχρι και σήμερα.

Δυστυχώς στην Ελλάδα οι ασθενείς μας δεν έχουν πρώιμη πρόσβαση στο «Trikafta», παρότι η χώρα μας αποζημιώνει και τους 3 προηγούμενους συνδυασμούς της ίδιας εταιρείας (Kalydeco, Orkambi, Symkevi), ενώ βρίσκεται και σε εξέλιξη η διαπραγμάτευσή του.

Είναι κομβικής σημασίας για την επιβίωση των ασθενών με Κ.Ι. - ιδιαιτέρως σε μια τόσο σοβαρή απειλή εξαιτίας του Κορονοϊού - να δοθεί σε όσο περισσότερους ασθενείς βρίσκονται σε κρίσιμη κατάσταση ή χαμηλή αναπνευστική λειτουργία.

Σε κάθε χώρα, χωρίς διακρίσεις.

Όπως μας ανέφερε μέλος του “Συλλόγου ασθενών με Κυστική Ίνωση Ελλάδος”

Ο κορονοϊός απειλεί θανάσιμα όλους τους πάσχοντες, την ώρα που οι ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση, ζητούν από τον Οκτώβριο πρώιμη πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία

Μέχρι σήμερα, η φαρμακευτική εταιρεία έχει δώσει «πρώιμη πρόσβαση στα πλαίσια παρηγορητικής χρήσης σε ασθενείς με Κ.Ι. σε Γαλλία, Ιταλία, Αγγλία, Ιρλανδία, Ελβετία και Ολλανδία σύμφωνα με μαρτυρίες ασθενών σε διάφορα forum»

Στην Ελλάδα όμως όχι και ενώ «σε ερωτήσεις του Συλλόγου μας από τον περασμένο Νοέμβριο αλλά και των ιατρών μας, η εταιρεία ενημέρωσε ότι δεν έχει ενεργό πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης για την Ελλάδα. Την στιγμή που η χώρα μας αποζημιώνει και τους 3 προηγούμενους συνδυασμούς φαρμάκου (Kalydeco, Orkambi, Symkevi) - αντίστοιχης λειτουργίας (CFTR Modulators) της ίδιας εταιρείας που αφορούν διαφορετικές μεταλλάξεις ασθενών- και μάλιστα από τις πρώτες χώρες στην Ευρώπη, τίθενται σοβαρά ερωτηματικά»

Για ποιόν λόγο έχουν πρόσβαση ασθενείς από άλλες χώρες και όχι οι ασθενείς στην Ελλάδα; Δεν μπορώ να καταλάβω πώς μια εταιρία που ύστερα από τόσα χρόνια έρευνας έχει ανακαλύψει μια επαναστατική θεραπεία, με τόσο θεαματικά αποτελέσματα φέρνοντας την ελπίδα, μπορεί να αφήσει ασθενείς να πεθαίνουν. Το λέω αυτό, γιατί τις τελευταίες 60 ημέρες χάσαμε ήδη 2 ασθενείς μας 35 και 18 ετών.

Είσοδος σε ΜΕΘ χωρίς επιστροφή

Ειδικά εν μέσω κορονοϊού, ο οποίος προκαλεί αναπνευστικά προβλήματα σε υγιείς πολίτες, η ζωή των πασχόντων από Κ.Ι. κινείται επί ξυρού ακμής, καθώς «είναι προφανές πως οι ασθενείς με Κ.Ι. που έχουν ήδη χαμηλή αναπνευστική λειτουργία - ιδίως όσοι από αυτούς χρησιμοποιούν ήδη οξυγόνο- δύσκολα θα τα καταφέρουν. Ταυτόχρονα, αυτό που ξέραμε και προ κορονοϊού, είναι ότι όταν κάποιος ασθενής μας διασωληνωθεί δεν επανέρχεται. Για αυτό και αγωνιούμε, γιατί δεν υπάρχει πλεόνασμα πνεύμονα για να χάσουμε», προειδοποιεί ο κ. Κοντοπίδης.

Εν κατακλείδι, ο επίτιμος πρόεδρος του Π.Σ.Κ.Ι., εκμυστηρεύεται τον φόβο του πως «αργά η γρήγορα θα κληθούμε να αναμετρηθούμε και εμείς με τον κορονοϊό. Αυτό που ζητάμε είναι να μας δοθούν τουλάχιστον τα όπλα να τον πολεμήσουμε. Η πρόσβασή μας στο «Trikafta» είναι ζωτικής σημασίας και το χρειαζόμαστε άμεσα. Αν δεν προτίθεται να καλύψει την πρώιμη πρόσβαση η εταιρία, υπάρχει θεσμικό πλαίσιο να το καλύψει ο ΕΟΠΥΥ και για αυτό ζητούμε στον υπουργό να μας προστατέψει».

#CF_COVID19

#Trikafta_Approval

#Trikafta_EarlyAccess

#No_Discriminations

Περιμένουμε λοιπόν από τη πολιτεία την κυβέρνηση και την εταιρία “Vertex Pharmaceuticals” να δώσει λύση τώρα, πριν να είναι πολύ αργά.

ΜΙΝΩΑΣ news

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

ΜΙΝΩΑΣ TV

Για το "Δίκτυο του Μίνωα"

ΜΙΝΩΑΣ TV

και μιλούμε... και γροικούμε... και θωρούμε...

https://www.minoastv.gr

https://www.minoastv.minoasradio.gr

ΜΙΝΩΑΣ TV

Για το "Δίκτυο του Μίνωα"

με την ευγενική υποστήριξη του
δικτύου του ΜΙΝΩΑ

www.minoasradio.gr

www.minoastv.minoasradio.gr

www.minoasmagazine.minoasradio.gr

ΜΙΝΩΑΣmagazine
το δικό σας Κρητικό περιοδικό